加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。

7 z2 }" O* M3 M# E! ]2 g" `那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。
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$ }/ R1 Y3 @( o8 j2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。
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$ O8 u& l$ E2 N8 ?2 \9 e送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。
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4 P  Z7 s* W& U+ f( z- [Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。

Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。
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  \. q0 V' X& L9 l8 V& e. n8 J然而，更让她没想到的事，还在后面。

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弟弟的死，救了姐姐的命

Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。

* }. m0 S; c8 h而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。
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确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。

其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。

Bebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

8 Z: T* o' ^' |5 I- \& V& b直到Silas离开。
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七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。

7 }& ?& q* l4 P5 e. a2 n& F结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
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所幸，发现得及时。

) f4 u/ _4 O9 k2 o0 @$ `BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”

; A( l$ c) P0 w9 D不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。

, ^- {8 A+ t& M1 c“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”
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还没有名字的恐惧
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# `0 `$ A+ u/ n# `! Y: G  h现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。
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3 z, m" Z" x# j# B( }- u但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。

! q) p# R, l" B& R' G: _- \) K+ v; _! Y然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。

8 K: W4 B7 {& y  T0 a# ~全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。

$ ~* |% y* p  ~9 q“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。

5 _/ D. B! j6 `2 @* z' s那个没有离开的护士

经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。
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1 ~3 i; U3 N5 [. c' L* N她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。
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“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”
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: _8 |2 }1 \5 f# H2 |# K( d3 F0 Z& Q她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。

她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

Silas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。

“他一直都在我身边。”

现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。