加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。
! H" F/ \1 N: S( t+ X$ |4 e
那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。

2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。
  |3 `4 p! V% T3 o7 F6 T6 _2 u
送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。

8 c0 x/ S! @& C' BBebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。

# K- E% Q% ]$ q4 j; z' fBebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。
- Q( D2 \0 Z2 L0 ]/ T
然而，更让她没想到的事，还在后面。

# R: {  X  x2 E3 {  C8 [
. o$ V  i, O0 x" }1 e
0 b) n6 W& @- p. Q弟弟的死，救了姐姐的命

4 y: G1 _& B  i; Z! d; vSilas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。
# _! e( Q$ A8 ~9 B. K
而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。
+ U0 c% g, I0 S$ k4 R3 j& [$ X
确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。

其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。

" R/ f: Y0 [3 L4 }Bebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。
. V8 t5 r' s9 L0 N7 C. Z
直到Silas离开。
; B* T) ]  p2 p5 s
七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。

! [5 M$ l5 ~: y- I1 Y' W: V结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。

: M) h( [5 A% p5 ~) o0 b4 G

, t, G( m6 O) V! t* J% f/ Y$ @所幸，发现得及时。
/ _1 B3 l0 V- F3 \( Y( P
BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”

不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。
$ |+ a* I/ u& b. d& v4 Z) z2 W9 \
0 x8 A4 M/ \- j1 w  s“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”
- O" m. i' w5 K" D  J
+ P9 }7 J( h( @- h" L; \7 a还没有名字的恐惧
; R4 l6 A5 r. }4 [
% R: i; G$ ?* j0 W; u4 ~, T; h5 u现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。
0 e) g8 V! a* i9 }$ c
然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。

9 o; O, D+ z# `$ y全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。

* a' M9 M. A' ~1 V“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。
9 @) M" P% W) F, {* @$ R1 ~
. o  W: _0 o' l, E那个没有离开的护士
, ?( |) p$ l2 L' t- X( ]
) I3 }: E& L! \, W7 Y经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。

她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。
9 M8 S2 g0 v# u
# }, Y$ s4 z1 W) _, x“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。

) K1 a, C+ C3 @$ E8 I她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”
* B# ]+ t( \' j: @! m2 m
9 ~- |: A" {% I- J2 rSilas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。
# F' G- m5 L9 o3 V+ \2 g
“他一直都在我身边。”

现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。