我和我儿子的故事 zz 不羁的云

老马 · 发表于 2008-6-19 19:24

我和我儿子的故事（1） 2008-01-27 01:59:13

我儿子是出国以后生的，在他之前我已经有了一个女儿。没出国时，就想着，在中国只能生一个，这下好，可以有机会生个男孩了。也许是我仍然思想封建，也许是受我婆婆思想的影响，她老是唠叨，说我们应该再生一个儿子。

刚出国老公虽然找到一个工作，但收入非常有限，我基本没收入。面临着一大堆的家庭开销和那么有限的一点收入，哪里敢想生孩子的事，加上觉着年纪也大了，还是放弃这种非份之想吧。

刚好我朋友介绍，我也找到一份PART TIME工作，我们筹了钱，买了栋最便宜的房子。说不上好，但是自己的，觉得就是世界上最好的房子了。围绕着房子，我们计划了许多改建和维修的工作，而且也在一步步地实行着。

在外人看来，我们移民的生活过得还不错。一开始就有了工作，买了房子。那就一步步地往前奔呗。但我自己知道，我们其实并不快乐。我和先生做的都是体力活，这和我们在国内的工作比起来，实在是风马牛不相及。不仅如此，其实我们的收入，也是非常的有限的。这和我们当初想象的移民生活，实在是相差太远了。我们都是三十出头的人了，我们的将来会是怎么样的呢，感觉非常渺茫。

就在这时候，突然检查出我怀孕了！我们一直都有采取避孕措施的，实在不知道为什么会发生如此的意外。但现在我回想起来，觉得这就是天意吧。如果不是有了这个孩子，我的移民生活还不知道会是什么样子呢。

在当时我实在也不知道该怎么办，但直觉我怀的是个男孩。我一直都想要个男孩，我想，不管如何，我先把孩子生下来再说吧。

那时的工作虽然是体力活，但还好不算太累。但因为我们只有一部车，我先生开车上班，我上下班是坐公车，公车非常不方便，有一次因为搭错了一班车我甚至不得不步行了两个多小时才回到家。怀孕三个月时，检查出是胎盘前置，护士警告我说，要小心出血的现象。我生我女儿时就有早孕出血的现象，我就没太在意。我事后知道自己实在是太大意了。我不应该那么不当出血是回事。还一直去上班，干一些托抬用力的工作，虽然不重，但对于怀孕的我，是非常不合适的。那是我怀孕五个月的时候，一天晚饭后，我正在洗碗，突然觉得下身有液体流出来，心里一惊，马上检查一下，发现是出血。那时的恐惧和害怕，到现在我依然记忆犹新。

我们马上去了妇产科医院，在医院住了一个晚上。第二天没事了。医生也说你可以出院了。我问我是否可以工作，他居然说可以。国外的许多医生其实是非常没有经验的。我的经验证明他说的非常错误。

回家以后我又开始流血。于是又住进了医院。然后出血基本就没有停止过。尤其是晚上，躺在床上正睡着，就感觉到体内哗的一下子，血就喷涌出来。白天无论是站着还是躺着，那出血都没法止住。我这辈子没有流过这么多的血。感觉得体内的血会这样出光的。那时住在医院里我会经常忍不住地哭。非常非常的绝望和疲倦。因为出国的时间也不长，英语非常有限，无法和医院的医护人员自由沟通。也没有很多朋友。平时除了少数的几个朋友来看我，还有我先生带了女儿每天晚上来看看我，其他的时间基本上就是我自己。没有书看，电视也看不懂。呆在医院里绝望苦闷地数着每一分钟。那种心情，那种感觉，我永远也不会忘记。后来终于觉得没法忍下去了，我忍不住在想，这孩子没法要了，算了吧，我受不了这种折磨了。再说这么出血，孩子出来会是啥样哪？

在住进医院的两个星期后吧，我开始发烧。医院很快就决定，我必须接受剖腹产，因为腹部已经感染，胎儿随时都有危险。此时，我儿子在我腹中还不到六个月。决定动手术时，我先生还在上班，甚至来不及等他赶过来，我就被送进了手术室。

手术是全麻，我还记得自己一直是在做一个梦，梦见自己在一片清烟缥缈的树林里飘荡。突然间就听到有人叫我，然后就醒了。我先生和我一个朋友在我床边，告诉我说，孩子生了，是个儿子，还会哭呢。开始我还不懂后面这句话什么意思，难道婴儿不都会哭吗？但当我见到我儿子时，我才理解了他们的意思。因为儿子实在是太小了。小得你都惊讶，他居然会哭，而且可以听到。

怎么形容他呢？他只比我的手掌稍微长一点，全身通红，脑袋只比鸡蛋大一点，耳朵找半天都找不到，原来像一片纸似的贴在脑门上。他只有六百克多一点，就是说，只有一斤一两左右。到第二天脱了水一称，还又少了二十克。当时我真都后悔极了，为什么不努力让他在肚子里多呆些时间呢。这么小，他能活下来吗？

这还不算，因为他出生太早，肺部完全没有发育，他需要一部呼吸机帮助他呼吸。那时候的他，小小的身体，插满了各种大大小小的管子。躺在特制的温箱里，每天都在和死神做着搏斗。在他刚出生的头一个月里，几乎每天都要有一次急救发生。要么是呼吸突然停止了，要么是脉搏突然没了。每天当我走进那间婴儿特护病房，头皮就忍不住发紧，因为老是听到电脑监视器的警告铃声。好在医院的设备都非常先进，一有任何异常，护士或医生就会马上采取措施。

最艰难的是头一个月。儿子旁边的一对孪生早产儿其中的一个，就是熬不过头一个月去世了。当我儿子熬过了头一个月时，医生的说法就由原先的“FIFTY FIFTY”改成了“EIGHTY”。那么早出身的婴儿，死亡率是百分之五十。只有到了这时候，我们才敢给他取名字，名字是教会的一个朋友给取的，叫DANIEL。

老马 · 发表于 2008-6-19 19:25

那段经历是那么的艰难，就算是已经度过了，回首时，仍然觉得不忍。
再说我那已经逃过第一劫难的儿子吧。医生告诉我，因为他出生太早，心脏没有闭合，可能需要做心脏闭合手术。天，他这么个小东西，心脏手术？我们只有向天祈祷。医生接着说，还要等他稍微再强壮一些吧。

当时，最有效的药物就是激素。只有激素才能帮助他强壮起来。但是激素也有很多副作用，比如说血糖高，所以他又同时要使用胰岛素。不过这些都不算最可怕的，有一天，我见到一个很陌生的人在检查我儿子的眼睛。因为我每天都在儿子的病房里呆十几个钟头，几乎所有的医生护士都认识。于是我问他，在检查什么？这是一个个子很高的洋人，一脸的严肃。但很有耐心，说了一大堆，我只能大概地听懂主要的意思，就是说，早产儿因为需要特别的氧气支持，很容易造成失明。当时我听了，犹如五雷轰顶。虽然他安慰我说，现在还不能确定他是否失明，事实上，很多早产儿并没有失明的问题，关键是医院的护理工作是否适当。而他本人对医院是很有信心的。

在我儿子刚出生时，国内就有人好心地劝我们说，这孩子不能要，就算是活下来了，也会有残疾的。如果是脑子有问题，是个傻子，你将来岂不是终生都背了个大包袱吗？说实在的，在以前，我可能也会这么想的，觉得如果是养一个傻孩子，还不如让他死了呢，免得大家痛苦。但是我现在不那么想了，特别是当看到我儿子，虽然这么早就出生了，那也是一个活生生的生命呀。就算是他的父母，也没有权利去剥夺他的生存权利。他虽然那么小，就要一个人独自躺在温箱里，但是他是那么的坚强，没有放弃的意思，生命的力量和本性，都从一个只有那么一点点大的BABY身上体现出来。可以说，我儿子从那时候起，就改变了我的人生观。那就是，强者未必强，弱者未必弱。能被称得上强者的，必须是尊重弱者的人。那些不尊重和歧视弱者的人，比弱者还不如。从前，我是一个相信世界是强者生存的人，认为你如果不强，是因为你自己不努力，那么，你只好自己品尝不努力不奋斗的后果。但从这段生活经历中，我发现自己的误区所在。

回到正题上吧。回到家中，马上去询问有关的信息。的确，早产儿的失明率要比正常婴儿要高很多，但是，随着技术的进步，这一比率已经大大地下降了。我对我先生说，我有心理准备，如果儿子失明，我会加倍地爱他和帮助他的。在此之前，我们夫妻间的关系非常的恶劣。主要是因为先生非常的后悔出国移民，他本是一个高级白领，在国内前途无限，出国后发现前途渺茫，事业不顺，心情自然就不好。加上我的怀孕是个意外，他没有想再当父亲的喜悦，所以家中常常发生吵架。但有一点我们是共同的，就是非常非常地爱这个小不点。你见到他，就没法不爱他。而我从爱他的心中，体验到自我人性的光辉。

其实那个时候，我们能做的非常有限，所有的医疗和护理工作，都是医院在做。我先生接着上班。我回了家，每天都上医院呆上几个钟头，晚上回家。也不用操心费用，全是国家出了。我听说光是医疗护理，一天的费用就是上百刀，还不包括医生的费用。所以当我开始工作要交税时，我是心甘情愿。如果没有这个系统，我儿子可能也活不下来了。

大概在我儿子长到两三个月的时候吧。一天晚上我突然接到医院电话，说我儿子疝气急性发作，马上要做手术。我当时还不明白对方说的是什么，正着急不知该怎么办呢。对方又打电话来说，手术安排在明天一早，但是是在儿童医院。如果我想一同去的话，就必须七点之前到达。这时我稍微松口气，赶紧着查字典，才知道“HERNIA”是疝气的意思。这段时间因为老是要和医生护士打交道，我的英语居然突飞猛进。我把这也归功于我儿子。我相信是我的爱心给了我灵感。我也从此更了解自我，因为我从来不知道，我可以做这么多，我可以牺牲这么多，我可以这么地去爱，可以因为爱，获得这么多的能力。

[ 本帖最后由老马于 2008-6-19 20:26 编辑 ]

老马 · 发表于 2008-6-19 19:26

儿子在医院总共住了大约四个月。在这四个月里，虽然有那么多的担心，无助，忧虑和伤感，但是从身体上来说，还是得到了很好的休息的。至少在夜晚，在家中，我可以得到一定的休息。我甚至还偷空去学了一个短期的电脑课程。

在儿子长到四个月的时候，他终于可以从ICU （INTENSIVE CARE UNIT）搬出来，住到普通病房了。好消息一个接着一个：他的心脏居然奇迹般地自己闭合了。他的眼睛也很正常。是血糖仍然稍微高一些，但医生相信可以很好地控制住。疝气手术后，也很快就恢复了。他的体重已经有一千八百多克了。比起正常的孩子，他仍然是小不点。但和他刚出生时相比，实在是非常了不起了。

医院开始安排我参加不同的课程，以便于我可以在家中照顾儿子。课程包括如何使用氧气设备，如何使用氧气监视设备，如何更换氧气，如何使用鼻饲，如何为他洗浴（因为要二十四小时带着氧气），如何观察儿子是否缺氧，如果是，该如何处理。我还学会了危急情况发生时的基本急救方法，如人工呼吸。等等。医院想得相当周到，给我一套氧气的供应和监视设备。平时氧气是免费送货上门，有两个大的，一个小的氧气瓶。小的是便于我们出门时使用，可以放在车上。在出院前的一天晚上，还安排我在医院住了一个晚上，半夜到了喂奶的时候，护士会把宝宝送来，让我给他喂奶。说实话，儿子已经出生好几个月了，我还真没有半夜起床喂奶的机会。这么过渡一下，还真是有必要。

多年过去了，出院那天的情景我现在还记忆犹新。那是一个美丽晴朗的艳阳天，我独自一人开着车，欢天喜地地把这个劫后重生般的儿子接了回家。那时真的一点思想准备都没有，其实，真正的艰难困苦才刚刚开始呢。

那天，我的几个朋友也来恭喜，大家轮番观察了熟睡的宝宝一番，大赞他是一个很乖的宝宝。他也的确不爱哭，安安静静地吃奶，吃完就睡。我们为他准备了一张小床，就在我们的大床边。头两个晚上，一切正常。

大概是第三天吧，凌晨三点来钟的时候，我突然惊醒了，赫然发现小床上的儿子呼吸非常急促。再一摸他的手脚，冰凉冰凉的。我吓得手足无措，即刻抱起儿子，第一个反应就是检查氧气。监视显示他的血含氧量不足，马上给他调高，然后用我的体温来温暖他，好不容易，他暖和过来了，但呼吸仍然不正常。忧心忡忡地我也无法再入睡了，抱着他直到天亮，去看家庭医生，说他大概有些感冒，吃了些药。我们才算安下心来。但是几天以后，我们就没有这么幸运了。那也是一个凌晨，三四点钟左右吧，我发现儿子的呼吸又是非常的急促，急促得令我恐慌。增加了氧气也没有作用。和先生商量了一番之后，带着儿子我就上儿童医院去了。那时我女儿也还很小，我的所有的精力都付给了儿子，真的把她完全地忽视了。一直到现在，回想起来，就会很内疚。

再后来，这种在儿童医院和家之间的往返，就变成了家常便饭了。我那时有一个特别大的背包，里面经常性地装着我的个人用品，便于我随时背着它，带着孩子住医院。医院的好多医生护士都认识我儿子了。记得我那年的受难节和圣诞节都是在医院里渡过的。但是医院的节日气氛比家里还浓。因为我们两口子都已经精疲力尽得连过节的概念都没有了。而儿子住医院的原因则林林总总，发烧拉肚子，疝气手术（居然做了三次！），最多的仍然是肺的问题，喘不过气来，后来发展成了哮喘。而平时，就算是没病，住在家里，最基本的吃和睡，他压根就没顺利过。这是一件一天二十四小时的工作，我那时几乎就是一个机器，已经没有了自己。举个例子吧，喂他吃奶，就是个艰难无比的工作，他吃奶几乎要花正常宝宝十倍的时间，每次都是吃了两口，就停了，再喂，又是两口。好不容易，花两个小时才吃完一瓶奶，奶瓶子还没洗呢，哗一声，他又全吐出来了。怎么办，只好再来一次。这种事情每天都发生，有时要发生好几次。来给他称体重的护士也头疼，他的体重常常不见长，反而还下降！我那时专门在喂奶的地方另铺了一张毯子，没精力搞卫生，那毯子实在吐奶吐得多了，就拿出去晒晒太阳。他不能吃，也不能睡。每天凌晨时分，就是我的恶梦时分。他总在那个时候发病或是哭闹，抱没有用，喂奶没有用，哄也没有用。我相信他一定是难受才吵闹的，但我也困哪，常常是抱着他一起哭。半年下来，我是身心俱疲，连哭都没有眼泪了。

老马 · 发表于 2008-6-19 19:27

首先我要谢谢那么多网友的鼓励和支持。

很多人想知道：宝宝现在一定很健康吧。是的，和他当初相比，他很健康。和他的同龄孩子相比，没法比。从抚养他的过程中，我学会的重要的一点就是：不要去和别的，比你强的人相比。从前要有人对我这样说，我肯定是会不屑一顾的。因为我一直都是相信，要进步，要向上，就一定要眼睛向前看，要和比你强的人比，人家能做到的，我为什么不能做到呢？我一向都是信仰强者生存的理念而且也一直是身体力行的。但是这种观念，到了我儿子这里，就完全行不通了。如果和别的正常的孩子比，对于我和我儿子来说，都是太痛苦的事情：体力没其他孩子强，智力没其他孩子好，个子没人家高，脑子没人家聪明…所以，自从儿子出世后，我的人生观都逐渐地改变了：究竟我们生活在这个世界上，想要寻求的是什么呢？是自我的快乐和充实！得到自我的快乐和充实有很多的途径。其中，回过头去看看自己，如何从一个小不点长大，如何战胜了一次又一次的疾病恢复健康。难道不是一种成就吗？在这个世界上，有人从追求事业的成功中获得满足和快乐。也有人，从自我的成长中获得满足和快乐。世界是多种多样的，既然我可以从儿子自我的成长和健壮过程中得到快乐，为什么我要去自寻烦恼，和其他正常的孩子比较，来打击这些快乐呢？这就是我写我和我儿子的故事要表明的一点。我儿子带给我无数的艰辛，但我从来没有后悔过。相反，他带给我的人生观的改变，却是我感激不尽的礼物。因为年纪越是增加，我越是发现，其实，人生的很多痛苦，其实是我们自己的人生观造成的。往往是一念之间，生活就是不同的颜色。

回到我儿子的故事上来吧。我们回到家以后不久，就有一位高个子女士上门，自我介绍说她是行为治疗师，上门来为我儿子服务的。（政府医院提供的服务，免费。）原来，早产儿是有许多后遗症需要使用一定的行为治疗的，否则会给将来的发育带来更多问题。这些行为治疗包括如何训练他翻身，如何爬行，如何站立行走…几乎所有那些正常孩子长到一定时候自动就会，不需父母操心的事，我们都要在行为治疗师的指导下，通过每天的一些特别的活动和练习，来教儿子一点一点地学着做。最记得的是训练他学习咀嚼。儿子全身的肌肉都不够强壮，嘴巴也不例外。到了该喂辅食的时候，发现他死活不嚼，要么囫囵吞枣地就吞下去了，要么含在嘴里不知道怎么办。（这也是为什么他吃奶特别慢的原因。）就这么一个小问题，足足花了一年多时间。使用的方法多种多样，有把水果切成小细条，在他的牙床上磨擦，引导他咀嚼，无效。又买些特别细长的饼干，引导他咀嚼，效果不大。给他一些甜的小点心，他甚至会吐出来。唉，足足过了一两年，才算是有了改善。就算到现在，他仍然是不善咀嚼。至于大的问题，像站立和行走，也是花了一两年的时间，一岁多才可以站起来，两岁多才会走路。还有许多正常孩子的妈妈想都想不到的小事情，在我儿子都可以成为大问题。而我们都要一点一点地，每天训练儿子学习。无非也就是做些体操，锻炼体能。事情虽然小，作用确实很大。从这些经历中，我学会了许多知识，包括心理学，教育学，行为医学，等等。我的人生从此转变，从一个病孩的母亲，变成一个可以为他人提供治疗服务的专业人员。当然，我也是通过了专业的学习，获得了从业的资格后，才开始我的新的人生经历的。这是后话，但这的确源于照顾儿子的经历。

故事----不，是我真实的经历----到此，就算是告一段落了吧。DANIEL现在成长的很好，看起来和正常的孩子没有太大的差别。最多被别人误解我不善于喂养孩子而已----因为他太瘦！ANYWAY，我想说的是，各位妈妈们，如果你们有一位足月正常的BABY，感谢上帝吧，那些哭闹呀不睡觉呀什么的，都是小意思。如果你们不幸也要照顾一位早产的BABY，别太忧虑，阴霾总会过去，宝宝总会长大的。

听雪安妮 · 发表于 2008-6-21 20:17

我见过早产的孩子
不到3斤重
睡在保温箱里
特别小
特别无助
特别可怜

尘香 · 发表于 2008-6-21 21:33

守得云开见日出

光阴的故事 · 发表于 2008-7-3 10:45

看得心情特别复杂,特别感动.现在才知道自己有多幸运,LZ真坚强.

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